Sclerosi Multipla pediatrica, NMO, MOGAD: quando la diagnosi arriva da piccoli
AISM e AINMO: oltre 400 richieste di supporto da parte di genitori. L’11 ottobre a Roma una giornata dedicata alla sclerosi multipla pediatrica e alle patologie correlate, per dare voce a bambini, adolescenti e famiglie che convivono con queste malattie
Di E. B.: Redazione AGR :: 07 ottobre 2025 12:57
(AGR) “Siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi.” Con queste parole, i bambini e gli adolescenti con sclerosi multipla pediatrica ci raccontano chi sono davvero. Dietro ogni diagnosi, c’è una storia di smarrimento, di ricerca, di speranza. Negli ultimi anni, AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – e AINMO – Associazione Italiana Neuromielite Ottica, nata per volontà di AISM, – hanno ricevuto oltre 400 richieste di supporto attraverso sportelli informativi e Numero Verde. Si tratta di ticket aperti da genitori di bambini e ragazzi sotto i 18 anni che convivono con SM pediatrica, MOGAD o NMOSD: patologie neuroinfiammatorie rare che colpiscono il sistema nervoso centrale in età evolutiva.
Spesso poco conosciute, queste patologie possono provocare perdita della vista, difficoltà motorie, problemi cognitivi e richiedono un lungo percorso di cura e adattamento. Le domande riguardano: ricerca scientifica, protocolli terapeutici, scuola, burocrazia, accesso ai servizi e, soprattutto, il bisogno di non sentirsi soli. In molti casi, uno stesso genitore ha contattato le due Associazioni più volte, per quesiti diversi o per approfondire lo stesso tema. Dietro ogni richiesta, c’è un bisogno comune: non sentirsi soli, essere accompagnati in un percorso spesso poco conosciuto, con informazioni chiare e strumenti adeguati.
Un evento per ascoltare, informare, connettere
L’evento, che si terrà a Roma presso il Talent Garden di Via Ostiense 92, sarà uno spazio inclusivo di incontro tra famiglie, esperti, scuole, clinici e psicologi, con l’obiettivo di ascoltare le storie dei bambini e dei ragazzi, condividere esperienze, promuovere consapevolezza e costruire una rete di supporto. La giornata prevede testimonianze dirette, laboratori per i minori e i loro fratelli, tavole rotonde, aggiornamenti su ricerca e clinica, oltre a contenuti multimediali, tra cui il nuovo episodio del cartoon #SonoMoltoAltro, ispirato alle loro esperienze.
“Ogni bambino è molto più della sua diagnosi” – afferma Michela Bruzzone Direttrice Area Servizi e Progetti Socio Sanitari AISM– “ed è per questo che AISM ha sviluppato una serie di servizi dedicati alle famiglie, con l’obiettivo di offrire un sostegno concreto, qualificato e continuativo lungo tutto il percorso della malattia”.
Un sistema di supporto per le famiglie
Aiutare bambini e ragazzi a sviluppare consapevolezza, autonomia e fiducia nel proprio percorso di crescita, nonostante la malattia: è questo l’obiettivo di AISM che, insieme ad AINMO, è al fianco delle famiglie sin dal momento della diagnosi.
Un supporto strutturato che include ascolto, orientamento e presa in carico personalizzata.
Le famiglie possono contare su uno sportello nazionale, un Numero Verde dedicato, supporto psicologico per bambini, genitori e fratelli, consulenze educative per facilitare il dialogo con la scuola, promuovendo inclusione e partecipazione, oltre a materiali informativi pensati per le diverse fasce d’età.
AISM promuove inoltre momenti di incontro tra famiglie per rafforzare la rete, contrastare l’isolamento e offrire un orientamento continuo verso i percorsi medico-riabilitativi più adatti.
Scuola: un anello ancora debole
Dal barometro della SM di AISM risulta che solo il 38% dei minori con SM ha accesso a un Piano Educativo Individualizzato. Un dato che segnala una criticità strutturale nel sistema scolastico, ancora impreparato ad accogliere questi studenti.
Nei casi di NMOSD e MOGAD, la carenza di informazioni è ancora più critica.AISM ha realizzato materiali specifici per docenti ed educatori, con indicazioni pratiche per una scuola più attenta e inclusiva.
La sfida culturale
Sempre il Barometro della SM 2025 segnala l’urgenza di rafforzare i centri pediatrici, garantire continuità terapeutica e integrare la SM pediatrica nei PDTA e nei Progetti di Vita previsti dalla Riforma sulla Disabilità. Eppure, queste diagnosi restano quasi assenti dal dibattito pubblico.AISM e AINMO lanciano oggi un appello: è il momento di dare voce ai bambini e ai ragazzi con SM, NMOSD e MOGAD, riconoscere i diritti, garantire continuità nella presa in carico e costruire una società davvero inclusiva.
L’11 ottobre, a Roma, le famiglie si incontreranno, dunque, per raccontarsi, informarsi e fare rete. Ma il cambiamento comincia da adesso, con l’ascolto e la cultura.
Dettagli evento: 11 ottobre 2025 presso il Talent Garden, via Ostiense 92 – Roma
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