Ad un'infermiera di Fiumicino il prestigioso premio O.Ma. R. per il racconto della malattia

L'O.Ma.R, l’ agenzia giornalistica dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, premia ogni anno i professionisti che si sono distinti per progetti di comunicazione in questo specifico ambito. Tra i vincitori 2021, Carola Pulvirenti, infermiera della ASL Roma 3

Di E. B.: Redazione AGR :: 05 dicembre 2021 16:20

Carola Pulvirenti mostra targa ricevuta

(AGR) La cerimonia di premiazione dell’Osservatorio Malattie Rare si è tenuta il 2 dicembre a Roma, nella splendida cornice dell’Ara Pacis. O.Ma.R, l’ agenzia giornalistica dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, premia ogni anno i professionisti che si sono distinti per progetti di comunicazione in questo specifico ambito. Tra i vincitori 2021, Carola Pulvirenti, infermiera della ASL Roma 3 e giornalista appassionata di advocacy e comunicazione. Alla premiazione erano presenti, tra gli altri, il Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute, Pierpaolo Sileri, l’assessore alla sanità Alessio D’Amato e la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Paola Binetti.

Premiato l’articolo su una rara malattia del fegato

- Sotto la chioma di una grande quercia, un gruppo di elfi si affollava attorno ad un ciclamino rosa, in attesa che sbocciasse. - Come si nota da questo estratto, l’articolo “Notte di luna piena” è caratterizzato da un genere fantastico che ci accompagna, teneramente, alla scoperta di una rara malattia definita Sindrome di Crigler Najjar. Arrivare alla scrittura di questo racconto non è stato facile per Carola, l’infermiera ha dedicato molto tempo ad un’intervista narrativa somministrata al marito della donna affetta da Sindrome di Crigler. All’intervista è seguito un periodo di studio e approfondimento su questa rara malattia e poi è arrivata la fase creativa, utile a rendere accattivante e delicato un argomento così complesso. Intervistata in occasione del premio, Carola Pulvirenti ha svelato la motivazione del progetto: “Ascoltando le storie di malattia rara, ho capito che erano testimonianze di grande coraggio e umanità, esperienze di vita che andavano raccontate.”

La vincitrice è un’infermiera del territorio romano

Carola Pulvirenti ha lavorato 15 anni allo Spallanzani ed è da poco in comando, per l’implementazione della medicina territoriale, presso la ASL Roma 3. Negli ultimi anni il curriculum dell’infermiera si è arricchito di approfondimenti sulla ricerca e sviluppo del farmaco, sulla comunicazione in sanità e sull’advocacy. Questo l’ha portata a divenire Patient Advocate certificata dall’Accademia Europea de Pazienti e giornalista specializzata in salute e sanità. Appassionata di advocacy e attivismo civico, Carola è Vicepresidente di ANPPI, associazione pazienti, dove offre supporto e consulenza per l’accesso alle cure.

Il Premio giornalistico, assegnato a Carola Pulvirenti, appartiene alla categoria stampa e web ed è stato riconosciuto ‘per il linguaggio utilizzato nel fare informazione e la capacità di catturare l’attenzione del lettore; per la visione poetica con cui viene affrontata la malattia rara; per il rigore con cui è stata raccontata la vita quotidiana di una persona affetta dalla sindrome di Crigler-Najjar. “L’aspetto più surreale del racconto -precisa Carola - è la realtà quotidiana della protagonista: la prima donna con Sindrome di Crigler Najjar, che è riuscita ad avere dei figli, dormendo sospesa tra due lampade a luce blu.”

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